やあ～！ くままま です
みなさん 脱髄疾患 という病気をご存じですか？
わたしはこの病気を経験しました
良い機会なので、発病当時の2020年冬の出来事から振り返ってみようと思います
ちょっとした物語と思って読んでいただければと思います
わたしはもともととっても元気で
家族の誰もが太鼓判を押すくらいに健康そのものでした
そんなわたしに、それは突然訪れたのです…
左手の異変
2020年11月初め
夜、家事を一通り終えて一息ついていた時のこと
あれ？ なんか痺れてる？
左手の親指の付け根あたりが 痺れている のに気が付きました
特別痺れるような行動をしたおぼえがなく
なんだか気持ち悪いなあと思っていました
しいて言うなら、最近引越しのお手伝いで重たい荷物を運んだことくらい
すぐに症状が出るならまだしも、それから数日経っているので関係はなさそうに思いました
突然の痺れだったので、脳になにかあるのでは？と気になって
家族に「痺れがあること」と、「呂律や意思疎通など見ていて何かいつもと違うと感じたら教えてほしい」ことをシェアしました
数日様子を見ていましたが、左手の痺れ以外にこれと言って変化はありませんでした
次第に 痺れは左手のひらから肩にまで広がっていきました
それに加えてなんだか 首のあたりが重く痛い
念のため近くの整形外科へ
そこでの見立ては「手根管症候群」
たぶん使い痛めでしょう と
しばらく左手は安静に とのこと
でも…先生には悪いけど…なんか違う気がするんだよな…
手 そんなに酷使してないし…
それからだんだんと
持っているものをよく落としたり
左手でうまくものがつかめなかったり
ついにはパソコンのキーが押せなくなるなど
左手は力が入らない状態になりました
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温度がわからない
お風呂に入っていた時のことです
湯船に浸かり ほ～～っ 最高ですな～とくつろいだまではよかったのです
ん？？？
右足 太もも
全然温かくない
足、お湯に浸かってるよね？と二度見する
言わずもがな きれいに首まですっぽりと お湯に浸かっています
いやいや、おかしいおかしい
右足 熱い 冷たい を感じない
おまけに 痛みも感じない
やっぱり
なんかおかしいよ～！
異常な疲労感
その頃の日常はこんな感じ
- 朝 車で子供を学校に送った後、仕事へ
- 夕方 駅に子供を迎えに行く
- 買い物をして家に帰る
- 夕飯の支度・家事
全てやりたいことで埋め尽くされた日常は、とても楽しく毎日いきいきと生活していました
それが徐々に「なんだか疲れてるなあ～」という感覚が増えていきました
駅で子供の到着を待っている間、疲労感に我慢できず
自動販売機で普段飲まない栄養ドリンクを買って飲む日が続きました
家に着くと、無事着いた安心感と
得体の知れない異常な疲労感
最後のほうは家に着いた瞬間、部屋の床に倒れこみ しばらく動けなくなっていました
症状広がる
11月中旬
なんだかここにきて 左足の力が入りにくい
気付けば ゆっくりと足を引きずるような歩き方になっていました
そして 朝起きると
あれ？
胸が締め付けられているみたい
恋ではありません 笑
胸のあたり一周痺れている
わっかをはめられているような感じがしました
呼吸は出来ているようだけれど、
感覚的には息をしても胸周囲が動いていないかのように感じます
絶対におかしい！！！
症状は急激に悪化しています
急遽実家近くの大きな病院を受診することに決めました
腫瘍疑い⁈
2020年11月19日
母が病院へ付き添ってくれました
いざ救急外来へ
まずは、単純MRI検査 をすることになりました
飛び入りの わたしは検査を待つ時間が続きます
放射線科へ向かう間にも さらに左足が上がらなくなってきました
左足を引きずりながら、母に支えてもらい ゆっくりゆっくり検査室へ向かいます
検査着に着替えるために更衣室へ
左手には力が入らず、ほぼ使い物になりません
こんなにも着替えに時間がかかるとは・・・
昨日よりもさらに動かなくなっています
右手を駆使して、なんとか着替えを済ませます
検査は1時間弱
横になってドームの中に入ります
大きな音がしていますが、正直「やっと休める」そんな気持ちで横になっていました
検査が終わって、診察室への道のりは 行よりも長く感じます
左足が上がらず思うように進めないのです
途中で疲れて椅子に座って休憩していました
なかなか帰らない わたしを探しに受付の方が迎えに来てくれました
手には車椅子を持って
わたしは とうとう最後には車椅子に乗っていました
この短時間で またさらに症状が悪化しています
検査結果を聴きます
先生が見せてくれたMRI画像を見ると…
なんじゃこりゃ～！！
首の脊髄の場所が一部長く真っ白に見えます
こんなところにこんなものがあるはずないよね？
事の異常さは わたしにも はっきりとわかりました
先生はゆっくりと落ち着いた声で言いました
「頚髄に腫瘍がある可能性 があります」
えーーーっ！！！
しゅ、しゅよう？？？
そこから先生は今後のことについて真摯に丁寧に説明をしてくださいましたが、正直わたしは頭が真っ白で半ば上の空でその話をきいていました
診察室を出たわたしは、呆然として待っていました
そこに診察に付き添ってくれた看護師さんが書類を持ってやってきました
「突然のことで驚かれましたよね
わたしたちも付いています
一緒にがんばりましょう
不安なこともたくさんあると思います
何でもおっしゃってください
力になりたいと思います」
その声かけを聞いた瞬間、涙があふれてきました
体の異常さから、ある程度の想像は付いていました
でも、受け入れるには唐突すぎたのです
泣きながら、今後の検査の説明を聞き
なんとか涙を収めて看護師さんにお礼を言いました
「ありがとうございます
がんばります」
そう伝えるのが その時の精一杯でした
1週間後に 造影MRI検査 を受けることが決まりました
予約を取れる最短の検査日が1週間後だったのです
その時点で歩くのが難しくなってきていた わたし
自宅に帰っても 日常生活が難しいだろうと、母が実家で過ごすことを勧めてくれました
その日から 病院近くの実家でお世話になることにして、１週間後の検査の日を待つことになりました…
つづく
いや～なかなかドラマティックですね～
今日はこの辺で
最後まで読んでくれてありがとう
今日も素敵な1日を
追記：わたしが脱髄疾患（clinically isolated syndrome:CIS）と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました
脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした
脱髄は脳や脊髄の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません
それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います
もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません
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