やあ～！ くままま の闘病記第２話です
前回は頚髄の腫瘍疑い⁈というところまででした
くままま はこの後どうなってしまうのでしょうか？
ではさっそく続きをお話ししていきましょう
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前回のお話はこちら↓
【脱髄疾患CIS闘病記】第1話 病気のはじまりの巻 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)
これはわたしの過去の体験です
ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです
白紙のスケジュール
2020年11月19日 外来受診後
実家で１週間後の 造影MRI検査 の日まで過ごさせてもらうことにしました
病院から近いので、もし何かあればすぐに行くことができます
思うように動けなくなると、誰か人がいてくれるというのはとても心強いものです
子供たちのことは、旦那さんと近くに住むおじいちゃん、おばあちゃんが助けてくれるとのことで安心してお願いしました
わたしはたくさんの方々に助けられて生きているのだということが身に沁みます
一人では何もできません
ほんとうにありがたいことです
この状況からして、当面の予定は全てキャンセルすべきでしょう
右手は使えるから運転もできるだろうし、明日の仕事なんとかなるんじゃあ？なんて軽く思っていた少し前の自分には反省してもらいましょう
「 からだは大事です！
何かあってからでは遅いのですよ
まずは、検査までは体のことを一番に考えてください
落ち着くまでは、仕事は休んでください」
明日の予定を頭に浮かべ、明日仕事に行きたいことを 診察室でつぶやいていた わたしは、先ほど先生から そう諭されたばかりです
職場、子供の学校、友人…近々お会いする予定のある方々に連絡をしていきます
あれ？ 目から水が出てる？
わたしは悲しかったのです
先ほど 受け入れたつもりでいた現状ですが
一人一人に説明するたびに
また突き付けられている気持ちでした
泣きながら、でもできるだけ落ち着いてお話ししました
左半分はもう思うように動かないこと…
頚髄の腫瘍疑いであること…
１週間後に検査があること…
手足が完全に戻ることはないかもしれないこと…
予定に穴をあけてしまい申し訳ないこと…
みなさん、突然の連絡にも丁寧に聴いてくださいました
心配はいらないから 体を大事にね と
ありがとう
真っ白になったスケジュール
これで自分の体のことだけに集中できます
まずはちょっと休みましょう
トイレ行けない・出ない
夜～2020年11月20日
用を足しに、立ち上がります
動かなくなってきて、踏ん張りも弱い左足
何かにつかまらないと立っていられません
家の中は壁や家具を支えに 伝え歩き をして移動します
トイレに着き便座に座ります
尿意があるのに なかなか出ません
思ったより少ない量です
あまり溜まってなかったのかなあ？
数回目のトイレ
なかなかたどり着きません
また一段と動きづらくなってきました
左足を引きずって壁を伝い ゆっくりゆっくり進みます
安定せず、立ち止まったり、ふらつくことが増えました
家族が見かねてトイレまで付き添ってくれました
なんとか便座に座ります
あれ？
出ない…
溜まっているように思うのに
おかしいなあ…
その後、トイレに行こうとするのですが・・・
ついに、 立てなくなりました
体を起こそうと努力しても
寝ころんだまんま どうすることもできません
状況の変化が速すぎて 呆然とするわたし
立てないなんて・・・
母が、介護用のオムツを買ってきてくれました
立てないのだから、
トイレに行けないのだから仕方ないけれど・・・
これからオムツ生活のはじまりかあ・・・
まさか、自分が・・・
首の激痛
2020年11月20日
首の軽い痛みと重だるさは病院受診前からあったのですが
首が ものすご～～～く痛くなりだしました
初めの「ものすご～～く痛い」がきたのは 車に乗っている時です
病院での検査の後、しばらく実家でお世話になるので、家に着替えや必要なものを取りに向かうため父が車を運転してくれました
わたしは 後部座席に座っていたのですが、
少しの揺れが もう我慢できません
痛い～～～！！ 涙涙涙
あまりの痛さに体の置き場所がありません
その後、実家で横になっていても
周期的にそれはやってくるようになりました
きた きた きた～
痛い～～～！！！ 涙涙涙
今まで経験したことのない痛みです
出産を2回経験しましたが、そんなのは へでもない と思うほどの痛みです
10人くらい一気に産める そんな気分です
この首の痛みは、わたしの人生史上最高記録をたたき出しました
しかもあろうことか、この痛みの周期が短くなってきて 最後は数分に1回のペースで襲ってきました
あまりの痛さに、夜中に何度か失神していたと家族は話してくれました
痛みに耐えるのに精一杯
そう言われてみれば、意識はもうろうとしていたような記憶もぼんやりあります
検査の日まで1週間・・・
耐えられるでしょうか・・・
まだ１日目だというのに・・・
人生初の救急車
2020年11月21日
首の激痛に耐えながら朝を迎えました
家族も交代で朝まで付き添ってくれていました
感謝しかありません
相変わらず尿も便も全然出ていません
膀胱直腸障害 が出ていました
痛みに耐えることで体力も消耗しています
「救急車を呼ぼうか？」
夜中に何度か救急車を呼ぶことを家族が提案してくれましたが
「まだ耐えられる」と思い踏ん張っていました
ですが、今の わたしにはもう 自分の状況を把握する気力が残っていませんでした
家族は「もう限界」と判断し電話を手に取りました
サイレンの音が近づいてきます
救急車はすぐに来ました
救急隊員さんは てきぱきと わたしを運んでくれます
その日は良く晴れていました
ストレッチャーの上で見た空は
今までの人生で一番きれいでした
きっとわたしは一生あの青空を忘れることはないでしょう
そしてわたしは救急搬送され
入院することになったのです
病院へ受診してから2日後のお昼のことでした…
つづく
なかなかの急展開ですね～
今日はこの辺で
最後まで読んでくれてありがとう
今日も素敵な一日を
追記：わたしが脱髄疾患（clinically isolated syndrome:CIS）と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました
脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした
脱髄は脳や神経の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません
それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います
もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません
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◎リラックスして健やかにお過ごしください
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