【脱髄疾患CIS闘病記】第18話新聞とスポンジとハンド

やあ～！

今日は燃えるごみの日

朝、必要のないメモをクシャクシャ～っと丸めてポイっとしました

クシャクシャ～

というこの動き！

今日はこの動きを練習し始めたころのお話をしたいと思います

作業療法士さんとのリハビリの振り返りはこちら↓

【脱髄疾患CIS闘病記】第15話手のひらのアーチを取り戻せ！ | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

【脱髄疾患CIS闘病記】第16話肩甲骨に注目！感覚を感じる日々 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

前回のお話の振り返りはこちら↓

【脱髄疾患CIS闘病記】第17話自力で歩く！装具との別れ | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

闘病記の始まりはこちら↓

【脱髄疾患CIS闘病記】第1話病気のはじまりの巻 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

これはわたしの過去の体験です

ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです

新聞紙
スポンジ
ハンド

新聞紙

お手玉やカップなどを使って

掴む動きを練習する日々

・・・

その頃の左手はまだ

触っている感覚もはっきりしない

常に筋肉は緊張状態

ふとした瞬間始まる不随意運動に翻弄される

いったん勝手に動き出したら

自分の意思ではどうにもできない

出来ることと言えば、

気休めにさすってみたりする程度

自然と止まるまで待つしか方法はない

繊細な動きなんてできない

握る動きの力加減は

０か 100 か

の２つのみ　笑

2020年12月6日

入院16日目

そんな状態のわたしのリハビリの時間

作業療法士さんが持ってきたのは

新聞紙

これをどう使うのかというと

新聞紙を広げる
　　↓
左手で紙をニギニギ
　　↓
ボール状に丸めていく

途中、右手は
紙を寄せる程度のお手伝い
丸める作業は左手のみ

この作業

離す→握るの反復

０か100かの力を最大限に発揮笑

これによって手のひら全体を使って

握る運動が感覚入力される

手を使うのに必要な感覚入力と

ペタッとした左手のひらの

アーチ強化にもつながるのだ

新聞紙を丸めるだけなのに

すんご～～く疲れる笑

当時のわたしの手の動きを

オットさんが撮影してくれたものが残っている

病院でのリハビリ中

新聞紙を丸める図がこちら↓

半分サイズの新聞紙

テーブルに広げて

100の力で握る～

　　　↓

右手で寄せてきた紙を

左手で受け取る

　　　↓

ギュ～っと握って～

左手を離して～

また掴みにいくよ～

実はもうこの辺から手の感覚無いよ～

疲れてるよ～　笑

　　　↓

100の力でギュ～っと

この繰り返しの作業ですが

すごく集中力を必要とします

　　　↓

離して０の力～

手が変な角度になってますね～

反り返ってる笑

パタンパタンとすぐ制御不能に・・・

当時は掴めるだけですごい！

と思っていたレベル

手の角度や位置まで修正するのは

まだまだ先の話・・・

　　　↓

またギュ～っと100の力～

繰り返す～

　　　↓

ギュ～っと掴む～

左手のひらにすっぽり収まってます

　　　↓

祝！

新聞ボール出来上がり～

という・・・この動きを

この日から毎日幾度も行っていくのです

クシャクシャの紙をまた手を使って広げる

それを再び丸めていく・・・

わたしのベッドサイドには

自主リハビリアイテムに新聞紙が追加されました

これ、地味だけどすごく筋肉使うのよ

リハビリしてる人じゃなくても

手の筋力つけるにはもってこいの運動！

このリハビリを見ていた

オットさんがこう教えてくれました

「ハンマー投げ選手の室伏さんも

新聞紙をクシャクシャに丸めて手の中に収める運動をしているらしいよ

空中で、片手だけでね」

そりゃ、筋肉使うはずだ！　笑

その日からこの運動をするときの

くまままの掛け声はこうなりました

「ムロフシノチカラテニイレル」

（映画『もののけ姫』のショウジョウ風に）

笑

スポンジ

先ほどから繰り返していますように

当時の左手の力の入れ方は

０か 100か

しかない状態

この状態では繊細な動きをするのは不可能です

そこで、

この日、新聞紙と共にくまままに

与えられたものがあります

それは・・・

スポンジ

スポンジで養うのは

繊細な動き

スポンジを左手で持つ
　　　↓
ゆっくり力をかけて
弾力、反発力を
感じる

20 の力・・・

30 の力・・・

オン・・・

オフ・・・

ゆっくり広がる感じ・・・

ゆっくり縮まる感じ・・・

繊細な力・・・

繊細な感覚・・・

感じる・・・

自分の感覚を研ぎ澄まして

左手でははっきり感じ取れないものを

感じていく・・・

感じることが

繊細な体の動きに繋がっていく・・・

オットさんがリハビリ用に

スポンジを買ってきてくれました

指先で握りやすい大きさに

小さく切ってくれます

この日から繊細な感覚入力と

繊細な感覚を感じることも

同時に始まったのでした

ハンド

病室では相変わらず

アスリートのように暇さえあれば

何かの自主練習を行うくままま

体が疲れてベッドで横になっている時に

動きたくなったら

手はスポンジをニギニギ・・・

結局休んでない　笑

でも、

スポンジの感触を感じていると

人らしい動きに見える

手の動きはとても繊細なのだと

身をもって知る

ヒトの動きに進化させたい！

そして家に帰りたい！

そんな気持ちが湧いてくる

そんな気持ちなんてお構いなしに

左手は勝手に動き出す

不随意運動の始まりだ・・・

リズミカルに左手は動いている・・・

この勝手に動きだす左手に

わたしは「ハンド」と名付けた笑

作業療法士さんに話したら

「猫にキャットって言ってる感じね」

と笑って言った

そう、そのまんま　笑

でも不思議なもので、

勝手に動く左手に名前を付けたら

何だか親近感が湧いた

位置も感覚も分からず

勝手に動く左手に対して

入院してからずっと

自分の手ではないみたいな感覚があったから

良かったかもしれない

ハンドがコミカルな動きをはじめたら

「ハンド～動きたいんだね～」

と、話しかけるくままま笑

勝手に動いたっていいのです

自分の意思じゃなくてもいいのです

ハンドが楽しそうならいいのです

わたしも笑って見ているから楽しいのです

なんだっていいのです　笑

ハンドと呼ぶことによって

気持ちが楽になったのは間違いありません

頑張りすぎず、

ゆるゆるニッコリリラックス

休憩も大切と、

頑張り屋さんのわたしに

伝えることも忘れずに

ゆっくりではあるけれど

出来ることは確実に増えている

入院中のわたし

ぼちぼちいきましょう

最後まで読んでくれてありがとう

今日も素敵な一日を

追記：わたしが脱髄疾患（clinically isolated syndrome:CIS）と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました

脱髄疾患の中でも、難病指定されている多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした

脱髄は脳や神経の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしもわたしの体験と同じということは少ないかもしれません

それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います

もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方にこの記事たちが何かのお役に立つことがあるならこんなに嬉しいことはありません

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