【脱髄疾患CIS闘病記】第19話 少しずつヒトらしく

リハビリ記
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やあ~!

昨日は一日中ずっと下を向いてもくもくと作業

今日は首が痛い くまままです


ずっと同じ姿勢が続くと

肩が凝ったり、痛みがでたり・・・

つらいですよね・・・

そしてやっぱり入院中を思い出すのです

背中の強張りに悩まされました日々のことを・・・


今日はそんな日々の続きのお話です


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前回のお話の振り返りはこちら↓

【脱髄疾患CIS闘病記】第18話 新聞とスポンジとハンド | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

闘病記の始まりはこちら↓

【脱髄疾患CIS闘病記】第1話 病気のはじまりの巻 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)


これはわたしの過去の体験です

ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです


座る姿勢


2020年12月7日

入院17日目


装具を使わず立てるようにはなった

装具を外して歩く練習も始まった

けれど、すぐに完全に安心して一人で歩けるはずもなく・・・

歩く練習は理学療法士さんが来てくれたときだけ

わたしの生活圏はもっぱらベッドである


寝る時間が長いと、背中にくる

朝起きると


「痛たたた~~~!」


相変わらず背中のこわばりが強い


自分で出来ることをその都度やっている

手や肩甲骨、足、腰・・・

一通り動かす

リハビリで教えてもらった動きは増えてきた

自力で動かすための

正しい動きを感じながら動かしていく

動きの練習にもなって

一石二鳥といえばそうともいえる


そもそも動けたなら、

こんなに痛い思いはしなくてすむのだ

動けないからもどかしい


最近、毎日練習している甲斐があり

ベッドの横に自分で足を下して座れるようになった


これが出来るだけで、

ベッドに背中がついていない時間が出来てすこぶる良いのだ

リハビリの時間以外にも

自分で座る練習を始めてから

この一連の動作がだんだんスムーズになってきた

何事も上達するのは嬉しいもの

・・・

イチゴちゃんが赤ちゃんの時、初めて寝返りをして自分で戻れなくなったことを思い出す 笑

寝返りをしたー!って周りは大喜び

だんだん、上手に寝返って、うつ伏して、またごろん・・・

と回を重ねる度に上達するのと何も変わらない 笑

ヒトはいつでも赤ちゃんからやり直せる 笑


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夜中も痛みが強くて起きてしまったら

こうやって足を投げ出してベッドに座る姿勢をとるようになった

色々やってみて丁度良いところを探るしかない


背中の痛みに耐えていると

看護師さんが蒸しタオルを持ってきてくれた

背中に当ててもらうと気持ちが良い

付き添ってくれているイモコが

看護師さんと交代してタオルを当ててくれる

温かくて、強張った筋肉がほぐれていく感じがする

自分で出来ないことをやってもらえるのは

本当にありがたい


嬉しかったこと


起き上がる→ベッドに座る→車椅子に移乗する

この動きも、毎日リハビリの時間に繰り返し練習している

そのかいあって、MRI検査のときに嬉しいことがあった


検査に行くときに介助してMRI室まで運んでくれる方がこの日も来てくれた

入院間もないころから何かとお手伝いしてもらっている

わたしの状態を少し前の全介助が必要という覚悟で来てくれていたにちがいない

ベッドから起き上がり、ベッドに座り、車椅子に移乗する

一連の動きをリハビリの要領で行う

介助しようと身構えていたのに

少し支える程度であっさり車椅子に移乗してしまった わたしに心底驚いていた

何度も嬉しそうに

「すごいですね!

 がんばっていらっしゃるのですね」

と言いながら車椅子を押してくれる


入院してから何度も撮っているMRI

もう放射線技師さんとも顔見知りである

MRIの台に少々の介助で自分で乗り、降りれるようになったわたしに

「よかったねえ~」

と心から嬉しそうに言ってくれた


歩ける見込みはない・・・

入院当時のわたしを知る人は

わたしがここまで動けるようになるなんて

誰一人として想像しなかったはずで・・・

わたしだってそうなのだから・・・


本当にリハビリ様様である

そして、付き添ってくれるイモコ

温かく見守ってくださる

家族、病院スタッフの方々、友人たち・・・

周りの方々からの愛の力様様なのだ


決して一人でやってきたのではない

沢山の方々に支えられてここまできた

本当に ありがとうございます!


物を運ぶ動き


作業療法の時間

物を運ぶ時の動作を練習する


手先だけ意識しても何も上手くは動かせない

いったん動きを失った手は、

どれほど頭で「動け~」と思っても

面白いくらいに動かない 笑


さて、この手を動かしていこう

手の動きの要は肩甲骨

肩甲骨を意識するのは基本

そして肘を伸ばすイメージ


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・・・


「ん” がががが!」

ありえない声も出る 笑


せっかちなわたしは、すぐに何とか動かそうと変に力を入れてしまう

力任せにやろうとしてしまう

すると変な動きになっている・・・


力を抜く

リラ~ックス


上手くいったときは力が抜けている

楽に動かせる時は上手にできた時


これは足のリハビリのときにも感じたこと

上手く立てるときは

すごく楽なのだ


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楽な感覚を忘れない

力任せにやらない

変な癖をつけないように


量より質!

質の向上!


自分が思っているより

左手は動いている

この手を信頼しよう


確実に動きはヒトらしくなっていってるよ

あせらない あせらない

少しずつで大丈夫


あの頃の せっかちな わたしに捧ぐ


最後まで読んでくれてありがとう

今日も素敵な一日を


追記:わたしが脱髄疾患(clinically isolated syndrome:CIS)と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました

脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした

脱髄は脳や神経の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません

それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います

もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません


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