【脱髄疾患CIS闘病記】第24話 歩いて取って、水分摂って

リハビリ記
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やあ~!

久々に闘病記の続きを…

前回の振り返り

点滴やモニターが外れ身軽になり、

リハビリの時間は初めて「しゃがめた」くままま

だいぶできる動きが増えてきつつあります

それでは続きをどうぞ


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前回のお話の振り返りはこちら↓

【脱髄疾患CIS闘病記】第23話 足の裏の感覚と初しゃがみ | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

闘病記の始まりはこちら↓

【脱髄疾患CIS闘病記】第1話 病気のはじまりの巻 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)


これはわたしの過去の体験です

ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです


歩いて取りに


2020年12月9日

入院19日目


昨日点滴とモニターがとれたからよく眠れた

早くに目が覚めて身軽に起きた

昨日まで強かった背中のこわばり

なんと!ほぼなし!

悩んでいたあの辛い痛みと苦痛が解消されている


作業療法士さん直伝の

体幹を揺らす運動がよかったのか・・・

はたまた、理学療法士さんの教えてくれた

手を5回下に押す運動がよかったのか・・・

詳細は分からないが、こわばりが取れると

とにかく過ごしやすく有難い


窓の外には鳥がいるのが見える

朝から散歩している彼らの姿が見たくて

寝ている体を動かしベッドの端に足を下して座った

自分でこうやって起き上がれるようになった

座る体勢へ移行する動きがだんだん

スムーズになっていることを嬉しく思う


絡まった髪の毛を梳きたい

いつもはイモコや看護師さんに取ってもらう櫛

まだ朝早い時間 イモコはまだ眠っている

櫛は、ベッドの横のテレビ台の上…

ベッドから櫛までは数歩の距離

・・・しばらく見つめる


「そうだ!取りに行こう!」


入院してから、初めてそう思った

そっとベッドから降り一歩を踏みしめる

そのまま自分で歩いて櫛を取り

ベッドに座って髪を梳く


いたって普通の動きだが

少し前のわたしにとっては夢のような話

普通のことが出来たことがしみじみ嬉しい


その後、「顔を拭きたい」と思う

毎朝看護師さんが

温かいおしぼりを持ってきてくれる

もう少し待とうか…考えていた


その時目に入ったのは、部屋の洗面台だった


「顔を洗ってみようかな」


水道を見て歩いて行けると思ったのだ

昨日までは思いつきもしなかった

自分の手足に対する

「信頼」と「自信」が生まれ始めている


水道まで歩くこと数歩

入院して初めて水道で顔を洗う

両手を水の流れに持っていく

しかし、左手にはアーチが無くなっており

水がうまく溜まらない・・・

結局右手についた少量の水を顔に撫でつけるような感じで顔を洗った

洗った?いや、濡らした 笑

右手の「冷たい」と感じる感覚はまだ鈍いけれど

手に当たる水の感触が気持ち良く感じた


お次は、顔にクリームを塗って保湿をしたい

クリームをテレビ台まで取りに行き

また洗面台に戻り、鏡の前で顔に塗る

次にベッドに座り

手にもゆっくりとハンドクリームを塗る


わたしは、朝の支度が自分で出来たのだ

しみじみ、嬉しい…

ここまで来たのだ…

「ありがとうございます」

わたしは様々なものに対して

感謝の気持ちが溢れた


血糖測定と水分管理


ステロイドの副作用で血糖値が上昇する可能性があるため

毎朝、血糖値測定を行っている

朝、指先に少し傷をつけて 血を出す

1滴ほどの血液で血糖値を測定するのだ

少しとはいえ、指から血を出すのも

最初はなれなかった

けれど、毎日毎日やっていると

それも慣れてくるものだ

最近は看護師さんの測定しやすいように

自ら傷口から血を絞り出したりしている 笑

今のところ、血糖は上がることなく

いつも80代をキープしている

毎日、この測定で「大丈夫」と思えるから有難いことではある

けれど、刺したり、血を出したり、痛いのはいやだな…という気持ちがちょっぴりあるのも本当なので、ここにおいておこうと思う 笑


昨日点滴を抜いてもらったから

今まで体に補充してくれていた分

自分で意識的に水を飲んでいる

ステロイドの影響で脱水にならないように

水分管理はこまめに必要だと感じる

水を飲むと、利尿は進むが

なんだか体内の電解質のバランスが

とりにくい感じがある

イモコが家から持ってきた昆布茶を淹れてくれた

「美味しい」と感じ、スーッと入っていく

少し塩分が足りないのかもしれない

イモコ持参の梅干しなどもいただく

今日はスポーツドリンクのような電解質の入ったものを買ってきてもらい摂取してみようと思う


出来ることは確実に増えている

バランスをとりながら、

その時その時 調整しよう

あせらず急がず、

ゆるゆると

できればニッコリとリラックスして

ぼちぼちといこう

そんなことを思う朝だった


つづく


最後まで読んでくれてありがとう

今日も素敵な一日を


追記:わたしが脱髄疾患(clinically isolated syndrome:CIS)と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました

脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした

脱髄は脳や脊髄の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません

それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います

もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません


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