やあ～！
主治医の先生から今後のイメージを教えてもらった くままま
闘病記の続きをどうぞ
これは、わたしの過去の体験です
ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです
シャワー浴訓練
2020年12月14日
入院24日目
午後
昼食後、シャワー浴へ
イモコが、ナイロン製の泡立ちタオルを持って来てくれていたので試す
軽くて持ちやすく、伸びるので背中も洗いやすい
感じ取りにくい体幹の前側
感覚を入れるのに、先日の作業療法士さんのアドバイスを実行
タオルで体幹の前を擦ることを意識してやる
体が場所を再認識できるイメージを持って洗っていく
左手、背中を洗う時後ろでタオルの向き変えること、今日は上手にできる
大体洗えたと思う
きれいに力が入るわけではないし、後ろの感覚や細かな動きは苦手
以前のように無意識でというわけには到底いかないが、今の自分にしては上出来だ
いい、いい
入浴は手先を使う良い練習になっていると思う
新しいパジャマに着替える
ボタンを1番上だけ開けて他を閉めておいてもらうと、被って着られる
細やかな動きが難しい手には時間がかかる工程
入浴後の疲れもある時には、すぽっと被るだけというのはとても楽ちん
気持ちに余裕が生まれる
もちろんボタンも練習はする
出来ることが増えるのは目指すところだ
でも、もっと手が上手く使えなくても生活しやすいものがあってもいいのにな・・・
ドライヤーは左手で持って維持するのがまだ難しい
乾かしながら、左手で髪を触るのは前回よりはいいかな
ずっと上げておくのは辛いから、左手は休み休み乾かす
加圧靴下は自分で履けるようになった
保湿クリームを塗る時、リハビリの時間に教えてもらってから続けている手の訓練を行う
手の指を伸ばしたまま、親指と残りの四本の指で反対の手を挟み、掴んで離してを繰り返しながら指先までスライドさせていく
クリームを塗る度にこの動きを繰り返しているので、だいぶ上達してきた
手のひらの筋肉強化、がんばろう！
入浴は体力を使う
疲れたー
病室へ戻り、ちょっと休憩
おしゃべりできる余裕
午後のリハビリ
今日はいつもの理学療法士さんはお休み
今日わたしを担当してくださる理学療法士さんと一緒にリハビリ室へ向かう
●リハビリ室のトラックを右回り、左回り5周半くらい歩く
おしゃべりしながら、なかなかスムーズに歩けたと思う
●手を台に置いて、足を上げて10秒
左右2回ずつ
●トラックの線を目安に片足を出す→戻す
左足は戻すとき、数回ふらつく
戻すときに、ふらつかないよう意識することが必要
日常生活で気をつけたいと思う
●エルゴメーター
最近「また自転車乗れるかなあ・・・」と思っていたことを、リハビリ室に置かれたエルゴメーターを見て思い出した
理学療法士さんにそのことを話すと、「乗ってみますか？」と快く挑戦させてくれた
ペダルを踏むのは案外出来た
試せてよかった
なんとなく、自転車をこぐことはイメージがつかめた
坂道、凸凹道、カーブなどは実際乗ってみないことにはどうなのか分からない
日常では自転車より、やはり車の方がメインで使うだろう・・・
車の運転の方が練習は先かもしれない・・・
感覚大事に 無理しない
こけないことが一番大事
●階段 上り下り
スムーズにできる
今日は足の着地で変な音していない
一段飛ばして足を置く→左右差なし
やっていても違和感ない
「初めての階段は、高さあるなーとか心配なときは、上りは右足から、下りは左足から出すと良い」と教わる
そう聞いて、病院の階段しか使っていないことに初めて気が付く
高さが均一な病院の階段
日常に戻ったら、様々な階段や段差があるのは当然だ
ちゃんと覚えておこうと思う
おしゃべりしながら、歩いたり動作をしていることに、今日のリハビリで気付く
動作の必死さがなくなってきたのだ
おしゃべりできる余裕が出てきている
動きが無意識に近づいている証拠だと感じ、嬉しい気持ち
気が緩んで、こけないようにだけは注意しようと思う
コーヒータイム
リハビリ後の病室
ベッドの上で休みながらホッとタイム
イモコがコーヒーをドリップしてくれる
今日は初めて「ブラックを飲んでみたい」と思った
好きな飲み物が「飲みたい」と思えることが単純に嬉しい
久しぶりのブラックのコーヒー
アロマの良い香りが湯気と共にわたしを包む
この香りだけで、すでに幸せな気持ち
一口目「美味しい」と思った
後半は苦いと思う・・・
以前の自分には考えられないほど、味の好みが変わっていることに驚く
おいしい量や味、気分を大切に、ぼちぼちと自分の楽しみとして またリラックスタイムをしたいと思う
コーヒーを飲むこと
日常では当たり前にあった わたしの大切な時間
些細なことだけれど、日常生活に近づいているようで嬉しく思う
新しい薬
●抗生剤
今日のお昼から、抗生剤 隔日で開始
ステロイドの副作用である感染予防のため
●骨粗鬆症対策
月一回朝起きた時 食事前に骨粗鬆症予防の薬を内服する
こちらは明日の朝飲む
コップ一杯の水で飲む
飲んでから30分間は横にならず、水以外の飲食、他の薬の服用は避ける
先生訪問
夕飯時
整形外科の先生が病室へ
食事の手の使い方を見に来てくれたそう
手の使い方や、地面を踏んでいる感覚が分かる気がすること、今日のことを聴いてもらう
「振動覚と位置覚は似ている」と先生は教えてくれる
足は振動覚が戻ってきているので、今朝の地面を踏んでいる感触は戻ってくるだろうと先生の説明を聞いて思えた
●ステロイドを少量にして もう少し経過を見ていくこと
●MRIはもう少し先で考えていること
など話してくれる
脱髄について、今後外来では脳神経外科の先生に診ていただくが、一緒に経過を見守ってくださる意志を感じ、とても心強い気持ちだった
どちらの科の先生も、わたしにとっての最良を一緒に考えてくれることが嬉しく、ありがたい
先生方、本当にありがとうございます
休憩もリハビリ
2日前のリハビリでの理学療法士さんの言葉を思い出す
「良いイメージで終わること大事
次に同じ動作をした時、良いイメージだと動き方 その流れでいける」
同時に、今日の作業療法士さんの言葉を思い出す
「根性論は意味がない
休憩の大事さ
楽にやる方がパフォーマンスが上がる」
肝に銘じたいこの言葉たち・・・
ご飯の時、左手でお茶碗を持ってみたり、器に手を添えてみたり色々と動きを試している
しんどくなったら終わる
できたと言う良いイメージで終わる
無理はしない
今日は左手で添えれたし、落とさずにできた
十分十分 左手よく働いてくれてありがとう
ご飯の後、手が強く疲れている
なのに休憩なしで歯磨きをするわたし
その後寝ようと思ったが、胃が苦しくてもう少し起きてようと思う
そうしたら左手首の動きが気になり、四つん這いの運動や、肩甲骨の上げ下げ運動をやってしまう
手の痺れマックス・・・
感覚なし・・・
またやってしまった・・・
エネルギーが枯渇している
神経を枯れさしてしまう
要注意！
1つ動いたら1つ休む
休憩もリハビリ
習慣化する
頭で思うスピードと、体ができるスピードが違いすぎる
ストイックな性質は変えられないが、やる方向にばかりでなく、休憩することにストイックになろうと思う
体ができるスピード主体で、頭は後からついてくる位がちょうどいいと思う
本当に魂がやりたいことのみ動く
明日の体感が楽しみだ
午後8時
ようやく横になる
日常の動きが増えていることで充分リハビリしていること、もっと自覚する
動きは足りている
もっと動きを少なく
休憩を多く
少量頻回で
自分の周りを見渡すと、すぐ手に届く範囲に様々な道具を置いている
隙間があれば すぐさまリハビリが出来る
のは良い点なのだが・・・
自分の暴走を止める
左手の動き、感覚にしたがって今から過ごす
そのためにこうしてみた！
●リハビリ道具、ベッド周辺に置いているもの全て目に入らない所へ移す
↓
ベッドは休むところ
たまに運動するところ
左手の気が向いた時に
テーブルはご飯をいただくところ
好きな飲み物を飲むところ
メモをしたくなったら使うところ
そしてたまに運動するところ
頭ではなく、左手のやりたいように 今から動く
手がしびれて感覚がなくなったので 今日は早々といさぎよく眠る
8時から寝て すごくいっぱい寝た
6時間分くらい眠った気分
朝方かと思ったらまだ10時台だった
時間の概念とは・・・
夜はこれから・・・
おやすみなさい
つづく
最後まで読んでくれてありがとう
今日も素敵な一日を
追記：わたしが脱髄疾患（clinically isolated syndrome:CIS）と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました
脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした
脱髄は脳や神経の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません
それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います
もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません
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