やあ～！
くまままの闘病記
前回は、まだ暗い時間に起きてしまった くままま
その時感じていた体の気付きを綴りました
その後の続きをどうぞ！
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【脱髄疾患CIS闘病記】第29話 自己観察/質/信頼/認識 | 楽ちんな珈琲タイム
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【脱髄疾患CIS闘病記】第1話 病気のはじまりの巻 | 楽ちんな珈琲タイム
【脱髄疾患CIS闘病記】第7話 「生きる」こと 手足は我が子 | 楽ちんな珈琲タイム
これは、わたしの過去の体験です
ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです
動きの観察
2020年12月10日
入院20日目
5時過ぎ目覚める
まだ薄暗いけれど、朝のルーティンを始める
ベッド上で、いつもの足の運動
心の整理
肩甲骨、体幹から手足抹消までの筋肉を緩める運動
体を撫でてご挨拶
ぎこちなくても、こうやって動かせることが有難い
そして、背中や肩甲骨、体幹を緩める動きを教えていただいてから、各段に背中の強張り、痛みがましになっている
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【脱髄疾患ＣIS闘病記】第22話 緩めて 感じて 進歩して | 楽ちんな珈琲タイム
トイレ後、
洗面台で顔を洗う（洗うというか、濡らすｗｗ水を上手くすくえるように、もっと手のひらのアーチを取り戻したい）
保湿クリームを塗る（主に右手で伸ばす、左手も頑張って塗る練習ｗｗ）
櫛で髪をとく（これは動く右手で）
ああ、身支度が自分で出来ている…
ぎこちなくとも動くこと、しみじみ有難い
左手の動き
肩甲骨から意識して動かせている
変な力が入るのが、少しずつとれてきたような気がする
左手指先のトレーニング
掴む運動、
伸ばして広げる運動、
少しずつ連動している
一つ一つの能力は、もう少しトレーニングが必要だ
トイレ後、
恒例の屈伸トレーニング10回
肩甲骨を意識して
左膝の曲げ伸ばし動作の「質」を確認しながらやる
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【脱髄疾患CIS闘病記】第23話 足の裏の感覚と初しゃがみ | 楽ちんな珈琲タイム
コップを使って飲み物を飲む
コップを洗う
一つ一つの動作
肩の動きや指先の動きを確認、修正する
歩く時、ゆっくりペースだとカタンカタンなる
今日はこれを質問したい
日常生活をイメージしながら
自分の体の動きを観察すること
動かすために一つ一つ感じること
無意識を意識化すること
最近は一つ動くたびにこれをやっている
いや、やらざるを得ない
この体をまた動かすためには、それしか方法がない
でも、ある意味
これだけやればいいだけ
この病室で自分にできることは今はこれだけ
ならば向かうだけ
今日も自分に向かうだけ
ミカンの失敗
ミカンは丸いので左手で掴む練習にちょうど良い
ひんやりした感覚…
皮の弾力…
丸い形…
じんわりと感じていく
丸いものを掴むときの
親指付け根からの動き
●右手の先生は親指を使って様々な方向から支えられる
●左手、親指とそれぞれの指と合わせていく動作トレーニングしたい
ミカンで手のリハビリをした後は
皮をむいてみる
左手で維持する練習
左手でも皮を掴んで引っ張る練習
力加減がまだまだ上手くできない
もっと繊細な動きが出来るようになりたい
ミカンは潰れながらも皮をむき終える
潰れて果汁でべとべとして
決してきれいではないミカン
でも自分で皮を剥いたこのミカン
窓から朝の景色を見ながら食べるミカンは最高だ
７時半、血糖測定
ステロイド大量投与後も飲み薬で服用を続けている
副作用として血糖が上がる可能性があるため毎朝チェック
指先を少し傷つけて血を出すことにも慣れてきた
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【脱髄疾患CIS闘病記】第６話 ステロイドの副作用の巻 | 楽ちんな珈琲タイム
本日の血糖値 １２０
昨日まで８０～９０くらい
あれ？なぜ高い？？
看護師さんも不思議そうにしている
はたと気が付く、くままま
さっきミカンを食べてしまった！！
看護師さんに説明して、謝って、反省ｗｗ
ミカンは血糖値測定が終わってから食べましょう！
朝食の時の左手の気付き
牛乳パックを開ける時
左手の支えがしっかりしてきた
と感じる
手のひらの筋肉強化
午前中のリハビリ
ウォーミングアップは新聞丸め ２回
少し前より、小さく丸められるようになってきた
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【脱髄疾患CIS闘病記】第18話 新聞とスポンジとハンド | 楽ちんな珈琲タイム
深部感覚訓練
机の上に置かれたものは小さな物干し竿のような構造
真ん中に渡された紐には、洗濯ばさみが付いている
左手
手のひらを伸ばした状態で手にお手玉を置く
↓
そのまま上へ持ち上げる
↓
右手でお手玉を洗濯ばさみでとめる
こう書くと、シンプルで簡単な動きのはずである
だがしかし！
左手には 超～～～難しい！
まず、手の指を伸ばしておけない！
そして、そのままキープしながら位置を上げていくのがまた一苦労！
肩や腕に要らない力が入っている
分かってはいても、どうしたらよいのか見当がつかない
力を抜くのが難しい
右手でやってみる
右手先生は、指先だけの最小限の動きだ
しなやかさを取り戻したい
お手玉の重さを感じるだけ
左手のひらの筋肉が瘦せている
特に親指側
これは首の疾患の特徴だそうだ
今日から加わった
手のひら筋肉強化メニュー ３つ
●タオルの上に手を置く
↓
指をのばしたまま三角に持ち上げる
●五枚のコインの上に指の腹を乗せる
↓
スライドさせて きゅーっと寄せてくる
●指を伸ばしたまま反対側の手をつかむ
↓
親指を意識して、ぎゅっと押す
（繰り返す）
ハンドクリームを塗る時にやることにする
左手、要らない力が入ると
小指側へ向く
力が抜けすぎると
親指側へ向く
力加減の目安にする
これから、病室で一人でやれることがまた増えた
頑張ろう！
病室へ帰る時の気付き
深部感覚訓練した後の歩き方、楽に感じる
腕の振りが自然になりつつあると思う
手と足、連動しているのを日々感じる
決して別々であるのではない
体は全て連携しているのだ
それを日々自分の体で感じている
つづく
最後まで読んでくれてありがとう
今日も素敵な一日を
追記：わたしが脱髄疾患（clinically isolated syndrome:CIS）と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました
脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした
脱髄は脳や神経の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません
それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います
もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません
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