やあ～！
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これは、わたしの過去の体験です
ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです
ポータブルトイレの卒業
2020年12月10日
入院20日目
排泄はベッドの横に置いたポータブルトイレを使っている
尿道カテーテルを外してから、
尿が十分出ているか
毎回看護師さんに尿量チェックをしてもらっている
もし、排泄が上手くいっていなければ
導尿や、再びカテーテル挿入も検討しなければならないからだ
カテーテルが外れてから、毎回エコーでチェックもしてもらっていたし
残尿もほとんどなく、尿量は十分ある
最近は病棟内歩行を許可していただいたので
自分で自主的に歩いている
リハビリの成果を実感しているのだ
部屋を出るとすぐにトイレがある
自分で病棟内を歩いているのだ
トイレにも歩いて行けると思った
病室の前のトイレを使ってみたいことを伝えてみる
歩くことに信頼をいただいたようで、
病室の外のトイレを使って良いとのこと！
ただし、尿量チェックは続けるので
トイレが終わったら、ナースコールで看護師さんを呼ぶように説明を受ける
この日、数回のトイレの後、
尿量測定も終了となる
尿量も十分、自分でトイレも行ける
わたしは排泄が自立した！
トイレは部屋から出てすぐにある
自分の足で歩いて行けるのは嬉しい
ベッドの上だけで過ごしていたころは
床がとても遠くに感じた
廊下なんて、外国へ行くみたいな気がした
今、わたしは部屋の外のトイレへ歩いて行く
気分は宇宙旅行と言ってもいいだろうｗｗ
まだ、ズボンの上げ下ろしはスムーズにできない
左手の維持と掴むことが安定しないので
右手頼りなところをこれから改善していきたいと思う
しっかり左手も使っていこう
そして、左右の手の連動も練習していこう
自宅へ帰ってからのトイレのシュミレーションもかねて、毎回の病室の外のトイレを使っていこうと思う
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ごはんの楽しみ
リハビリやトイレで疲れたので、
1時間ほど横になっていた
14時半 起きる
部屋に管理栄養士さんが来てくれる
食事について色々と話す
現在、ご飯は「おにぎり」にしてくれている
右手にも痺れが広がり
動きが悪くなってきていたころ
介護スプーンを持つのも辛い時があった
手で掴みやすいだろうと
看護師さんが配慮してくれて、
「おにぎり」に変更してくれたのだ
当時は気持ちが楽になり、
大変助かっていた
でも、最近手のリハビリが進み
もっと手を使いたい気持ちになっていることを聴いてもらう
結果、「おにぎり」を「ご飯」に変更してもらうことになった
ご飯になったことで
カレーや、丼物が出るという
また食事の楽しみが広がりそうだ
ご飯の広がりは心を明るくする
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【脱髄疾患CIS闘病記】第3話 つかない診断の巻 | 楽ちんな珈琲タイム
おまけの話【今日という日】
●病室で自主的にやっている深部感覚訓練
数字のボードを使って左手を思う位置に動かすこと
お手玉リハビリ
ハンドクリームを塗って、手のひらの筋肉強化メニュー
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合間があれば、何かをしている
やると決めたら、やる
こういう真面目で努力するところは、
なかなかやるねと自分で褒めたたえたいところｗｗ
上手くできなくてもいい
「今日もやった」
それだけで花丸だ
「やった」という経験はわたしの中に残る
それで良い結果がでたら、そりゃあ嬉しいけれど
上手くいかなくてもいい
だって、
もう歩けない、
手を動かせない、
排泄できないと思っていたのだ
ぎこちなくても、今動けているだけで自分の中では奇跡が起こっている
十分だ
これで、もっと良くなったらラッキー
ならなくても大丈夫
とりあえず動けている
この現状は維持したい
動きが向上するなら儲けもの
それくらいの気持ちでいるのは事実
でも、何もしていなかったら・・・
ここまでも来ていないことも事実
だから、続けるのみだ
続けた先に何があるのかは、未来のわたしが教えてくれるだろう
「今」は今のわたしが担当しているのだから
今出来ることを精一杯やらせてもらおう
今わたしに体があって、
今日という日が
今、わたしに与えられていることに感謝して
今日という最先端のわたしが
自分の行動に満足していよう
できるなら笑っていよう
精一杯生きていよう
未来のわたしは
きっと今のわたしに「ありがとう」と言うだろう
実際今も寝たきりだった当時の自分に「ありがとう」と言っている
がんばったね
全力で生きてくれて「ありがとう」
そして、今日のわたしが生きている
そのすべてを未来のわたしへ贈ろうと思う
未来のわたしはきっと喜ぶだろう
「ありがとう」と言うだろう
だから、
辛いことも、幸せなことも
悲しいことも、嬉しいことも
しんどいことも、楽しいことも
わたしの「今」を面白がって生きようと思う
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つづく
最後まで読んでくれてありがとう
今日も素敵な一日を
追記：わたしが脱髄疾患（clinically isolated syndrome:CIS）と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました
脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした
脱髄は脳や神経の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません
それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います
もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません
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