やあ～！
四つ這いを覚えて、背中の位置感覚を入力し始めたくままま
次はどんな感覚が訪れるのでしょうか
くままま 闘病記の続きをどうぞ！
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これは、わたしの過去の体験です
ちょっとした物語と思って読んでいただければ幸いです
負荷後の痺れの捉え方
2020年12月11日
入院21日目
6時前 起床
朝のルーティンスタート
身体をさすりながら、家族に挨拶
足のルーティン、体幹、
手は昨日教えてもらった四つ這い
今日は、右も左も手の痺れが強い
いつもの痺れに加わる
ビリビリする感じ
昨日から四つ這いをしだして
新しい感覚が入っているからだと思う
麻痺後、リハビリで新しい動きを入力する度こうなる
負荷をかけるときまって痺れが増すのだ
だから、自分なりのイメージで
新しい神経の回路が出来ている！
新しい入力情報が電気信号で神経を通っている
だからビリビリきてるんだ～！
新たな神経回路が強化されている！
いいぞ～いいぞ～！
と思うことにしているｗｗ
痺れと痛みを前向きに捉える自分なりのすべであるｗｗ
痺れの強さはあるが、
実際左手の動きはまた良くなっていると感じる
てことは、あながち間違いでもないのかも？ｗｗ
でも、過負荷には注意！
朝の自己観察
自分の体を観察していると
お腹と胸の辺りの感覚が分かりにくい
昨日は、理学療法士さんに背中の感覚入力をしてもらったから、前方の分かってなさが顕著に感じるのかもしれない
●今日理学療法士さんに質問したいこと
体幹の前方の感覚
位置の感覚を入れたい
自分の身体の認識をしたい
朝食
左手の進化を確認
お椀に左手を添えたり
お茶に左手を添えたり
だいぶ静かにできる
０か100かの動きしかできなかったのに静かに動けている
ちょっとすごい
薬、自分で出してみる
小さな薬のパッケージを
左手で掴んでおくこと
支えること
まずまず
落とさず、無事すべて飲み終える
ほっとする
これから安定して出せるように練習していこう
鬼リハビリ
午前のリハビリ
今日はいつもの作業療法士さんはお休み
初めましての作業療法士さんが来てくれる
リハビリ開始
●数字板で深部感覚訓練
●右手のお手玉を後ろで左手に手渡す
↓
前へ持ってくる
掴みなおして
↓
目の前のロープへ
右手で洗濯ばさみでとめる
●左手
指先で小さいボールやビー玉などを摘まんで渡す
●ペグボード
大きく開いて掴む
上から全部の指先を使って摘まむ
指先を使うのは、手のひらの中の筋肉を使う
まだまだ筋力が弱いことを実感
指先を使う筋トレと
親指付け根の筋トレが必要だと思う
そんなわたしのつぶやきを聞き、
くまままの手の動きを見ていた
今日初めて出会った作業療法士さんは
わたしに必要なストレッチを教えてくれた
●棒を両手で持って上へ上げる
↓
そのまま下へ下げる
下げる時に、左手がカクンと落ちる
なぜか？
→自分なりの予測
昨日理学療法士さんと行ったリハビリの
「四つ這い」から推測すると、
親指付け根を意識するとよいかもしれない…
後で試してみよう
また午後のリハビリ時、理学療法士さんに質問して答え合わせをしてみよう
●背中側で手に棒を持つ
↓
持ち上げていく
背中に棒が当たる感覚があるので
背中の位置感覚の入力にも良いだろうと教えてくれる
たしかによさそうだ
この棒を貸し出してくれるというので
病室でのリハビリメニューに加えよう
●壁に指を付ける
↓
壁ではしごを昇るように上げていく
↓
はしごを降りるように下げていく
手の指をかなり意識して動かす
もう、手の感覚がない・・・
●指先で棒を回す
難しい・・・
キツイ・・・
辛い・・・
新しい動きが次々にやってくる
すぐに疲労がたまり、筋肉が緊張する
感覚を感じたくても何も感じないし、痛いし、辛い
動かそう～と頭の作業になりがちで、
体を感じることはできなくなる
そうなると、出来ていたこともできない
つまり、悪循環が続くのだ…
指先、手の内側の筋力を強化するには必要なことは頭ではわかっている
これがスムーズにできたなら世話はない
辛い・・・
動かしたくても出来ない・・・
このちょっとの動きが超キツイ・・・
気付けば、くまままは泣いていました・・・
「鬼～～～」
思わずそう口走ってしまう・・・
作業療法士さんは、
休憩をはさみながらこう言ってくれました
「すごく頑張っていますよ」
そうですよ！
がんばっていますよ！
今日のリハビリは鬼ですよ！
午前中のリハビリは泣きながら終わった
この身体で生きる覚悟
リハビリが終わってベッドで横になってもまだ涙が止まらない
次々に、今のわたしにはキツイことが
淡々とやってくる・・・
分からない、出来ない、難しい感覚のわたし
そのことが分からない、普通の感覚の人々
ああ、わたしはリハビリの時間、甘えていたのだ
寝たきりの時から、ずっと過程を見てきてくれた作業療法士さんと理学療法士さん
初めから担当してくれている二人の作ってくれている空気に、場に…
二人の強力サポートのもと「分かってもらえる」という、ぬるま湯にいつの間にか心地よくなってしまっていた
自分に制限をかけて、甘えていることに満足しそうになっていた
わたしは、今までのようにはいかないこの体の感覚で、
病院の外の世界へ、もといた普通の感覚の人々のいる世界に戻りたいのだった
ならば、わたしだけがこの感覚を分かってあげればよい
わたしが一番の理解者であり、応援者であればよい
他の人には到底分かりっこない
そんな当たり前のことを見失いかけていた
現実を見せてくれた時間だった
入院して間もないころ、
この病棟に移る前に担当してくれていた看護師さんの言葉がよみがえる
「今はわがまま言っていい
今だけ 今だけ
これからが大変なんだから
今は甘えたらいい」
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我慢して、頑張ってしまう自分に対しての言葉
当時のわたしは、この言葉に救われた
「甘えたらいい」時間の終わりの日
わたしは、この体の感覚で拡大し続けるのだった
こんなところで、止まりかけていた
目が覚めた
腹が決まった
回復の波が一定になりつつある今
目いっぱい、自分の応援をしようと決める
この身体で、生きていく覚悟の再認識
もっとしなやかに
もっと健やかに
拡大していこう
そもそも、筋肉強化が必要だと思ったのはわたし
その思いに親切に答えてくれた作業療法士さん
純粋な熱心さに「もう限界です」が言えなかったのはわたし
今日出会った作業療法士さん
鬼って言ってごめんなさい
大きな気付きをいただきました
ありがとうございます
これから病院の外へ出たら、こんなことは沢山あるだろう
他人から自分を見たときに、
今痺れていることや、痛みがあること
動かしにくいことや、温度が分かりにくいこと
力が入らなかったり、すぐ疲れることなんて
絶対分かりっこない
自分で鏡を見ても、分からない
普通に見えてしまう・・・
わたしの体の説明や感じていることを、
以前よりももっと明確に、しっかりと伝える努力もする！と自分に誓う
つづく
最後まで読んでくれてありがとう
今日も素敵な一日を
追記：わたしが脱髄疾患（clinically isolated syndrome:CIS）と診断がつき、病気のことについてネットで検索しました
脱髄疾患の中でも、難病指定されている 多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)の情報はあるのですが、第1回目の脱髄であるCISは人数が少ないこともあるのか、その後MSやNMOSDへと移行する可能性があるからなのか、あまり情報がありませんでした
脱髄は脳や神経の発生する場所によって、症状も様々だと思いますので、必ずしも わたしの体験と同じということは少ないかもしれません
それでも、病気と向き合う中、体や心、日常で感じることは似たこともあるのではないかと思います
もし同じような状況下にある方や、周囲で支える立場にある方々、病気の情報が欲しい方に この記事たちが何かのお役に立つことがあるなら こんなに嬉しいことはありません
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