やあ〜！
くままま 最近こんな質問をいただきました
問．「再発予防薬は飲んでいますか？」
答．「現在、飲んでいません」
再発予防薬 ？ 何？
という皆様、
初めてここを訪れてくださった皆様
そして、再発予防薬について知りたい皆様
病気についてざっくり説明するので、聞いてやってください
わたくし くまままは、脱髄疾患 という病を患いました
脊髄の中には神経があります
その神経の周りを、カバー（ミエリン）が覆っています
そのカバー（ミエリン）が剥がれてしまうという病気です
ちょうど銅線をイメージしていただければわかりやすいです
カバーが外れると、電気信号がうまく伝わらず
結果として、麻痺や感覚異常などを引き起こしてしまうのです
脱髄疾患には、
多発するものを多発性硬化症（MS）
視神経にくるものを視神経脊髄炎（NMOSD）
などあります
どちらも指定難病です
あまりなじみのない病気ですよね？
症例数も、すごく多い病気ではないようです
わたしの場合は
さらに珍しい CIS という状態です
第一回目の脱髄をこういう概念で呼びます
脱髄の第一回目で見つかることは大変少ないそうなのですが、わたしはそれに当たります
当時は片麻痺、感覚異常、膀胱直腸障害などが見られ、かなり高度の障害を起こしており、寝たきりでした
その後、ステロイドの大量投与とリハビリをして
自力歩行や、手を動かしたりできるようになりました
痺れや、痛み、右手の感覚異常が少し残っていますが
幸いにして現在は、日常生活で困ることはほぼありません
もし、今後再発すると
多発性硬化症MSや、視神経脊髄炎NMOSDに移行する可能性があるそうです
でも、脱髄はこの一回だけで今後再発がない場合もあるのだとか・・・
つまり、未来は誰もわかりません 笑
↓闘病記はこちらをご覧ください↓
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仮に、また脱髄がおこったとしましょう
再発するたびに、麻痺などの運動障害、感覚異常
視神経脊髄炎であれば、最悪失明などが起こってしまいます
神経症状が悪化する度に、以前わたしが行ったような大量のステロイドを投与するステロイドパルス療法や免疫抑制剤を使った治療をするしか方法がありません
しかし、最近では
そんな重篤な障害を起こしてしまうのを予防するお薬、再発予防薬 があるそうです
これらには、種類があり
同じ脱髄でも
多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMOSD）では使うお薬が違うのです
厄介なことに
違うお薬を使ってしまうと
脱髄を誘発してしまうことがあるとか…
ですので、下手に再発予防薬を使えないというのも一つの理由です
脱髄は一回で終わり…かもしれないし
未来は誰にもわからない 笑
ということで、
今後、もし再発した際、
MS か NMOSD どちらかはっきりした時点で再発予防薬を使うことを視野に入れよう！
今は飲まずにいこう！
と、主治医の意見とわたしの意見は一致している現在です
説明が長かったですね〜
お付き合いいただき
ありがとうございました
結論、
現在 再発予防薬は飲んでいない
くままま でした
ステロイドは少しずつ減量していかなければならないお薬です
すぐにはやめられない
そして、
ステロイドの副作用を防ぐためのお薬も必要だったり…
そんなこんなで、長期にわたり、お薬を飲み続けるのに少々疲れていたわたし
現在は有難いことに、服薬の必要がなくなり正直気持ちは楽です
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先のことは誰にもわからない
今動けること、見えること、感じること、家族と過ごせることを大切に、日常を送りたいと改めて思う機会となりました
同じ脱髄疾患でも、症状、お薬、様々だと思います
もし、再発予防薬をどうするか・・・
悩まれている方の情報の一つとして、わたしの現状が何かのお役に立つことがあれば、こんなにうれしいことはありません
主治医とよくご相談の上、皆さまにとっての最高最善の道がみつかりますように
最後まで読んでくれてありがとう
今日も素敵な1日を
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