闘病記を綴ること/わたしの気持ちを聴いてみた

やあ～！

最近の心境を聞いてやってください

闘病記・リハビリ記を綴ることは、

わたしにとって、過去を振り返るような時間です

手足を上手く使えなかった時のこと

感覚の無い手足をどのように動かしていったのか

当時の自分のまれな経験・・・

それをここに置くことで

忘れんぼな自分が見返したときに、心持を思い出せるように

もしまた再発したときに、過去の自分から勇気をもらえるように

そして、そんな記事たちが回りまわって

同じような経験をされている方の情報の一つになればいいな

周りで支える立場の方々に、何かの役に立てばいいな

そんな思いで、始めたものでした

そもそも、このブログは

自分の手先の繊細な動きを取り戻したくて

タイピングするというリハビリのために始めました

パソコンを触ると思うこと | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

その時思ったことや、興味のあること、

向き合っていることなど内容が様々なのは

心の赴くまま徒然に綴る方が続けやすいと思ったから

リハビリのために、続けることが大切です

体のことや、リハビリは

わたしの日常にあることなので

必然的に綴ることになります

症例数がそもそも少ないので当然ですが、

CISの情報が少ないなと思ったので

まれな経験をした自分の記録を退院まで書こう

そう思っていました

【脱髄疾患CIS闘病記】第1話病気のはじまりの巻 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

ステロイドパルス療法が始まるまで、

始まって変化が出始めたころのことなど

急激なドラマがある部分が書き終わると

地道なリハビリの時間に突入していきます

【脱髄疾患CIS闘病記】第8話目標と痙縮と逡巡 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

このリハビリの時間が

自分自身に向き合い続けた

とても大事な時間だった

この時間がなければ、

確実に今の自分はいません

なのに、なかなか続きを「書こう」という気持ちになれず更新できない・・・

そんな最近の自分を感じてみてわかったことがあります

●エネルギーが向かない

不器用なわたしは一つのことしかできません

有難いことに、体が動けるようになってきて

「今」に集中すると

過去の自分にフォーカスして記事にするということにエネルギーが向かなかった

というのが一つ

●気持ちが揺れる

入院中のことは、

当時の自分の記録を見ながら書きます

辛かったこと、嬉しかったこと、痛さ、くやしさ、有難さ・・・

本当に色々あった日々を思い出す

時には泣きながらキーをたたく笑

気持ちが揺れることが多くて、

なかなか書き進めることができなかった

というのがもう一つ

●必要性の逡巡

この記事を読んでくださる方々の中で

きっと、体が動く方々が大半でしょうと思う

この病気やリハビリというまれな状態を、

しかもマニアックに肩甲骨がどうとか、骨盤がどうとか、感覚がどうとか・・・

こんな情報が必要な人が果たしてどれほどいるのかな・・・

なんて思ったり・・・

●目的を超えてきた現実

パソコンを使って文章を綴ることを始めて数年経ち、

わたしは病気発症前と、ほぼ変わらないのでは？と思うほど、スムーズにキーを叩けるようになりました

つまり、当初の大きな目的だった

「手先のリハビリのため」という意識は薄れている

現在は、「文章を書く」という目的を持ってパソコンの前に座っている自分に気付きました

キーボード操作がほぼ無意識になっているということです

これは、当初の自分からするとすごいことです

正直、こんなに手先を繊細に動かせるようになるとは思っていませんでした

嬉しい誤算です

はじめは自分の手先のリハビリのためだった

次は、必要な人の情報の一つになればと思った

最後には、これ誰か必要なの？

タイピングがスムーズになった今

目的は・・・？

となっている・・・

つまり、自分がブレブレだった笑

ということに気付けてよかったと思います

このブログを綴ることで、

例えば、再発したとして

また動けなくなって

入院、投薬治療、リハビリ・・・

そんな日々になっても

過去の自分がどのように向き合ったか

読むことで、そうだった、がんばろうと

思えたらいいな

実際、過去の記事を見て、

そうだった、まだここまで出来なかったんだよな

歩ける、という一歩に感謝したり

手で触れる、ということに感謝したり

人間には、良くも悪くも「忘れる」機能が備わっています

忘れんぼ具合のすさまじいわたしに

過去の記事たちが、

当時の自分や、今の自分を見つめる

きっかけをくれるのは事実です

そして、

過去のわたしはいつでもすごく頑張りやさんで

自分が一番励まされています

だから、「今」のわたしも

「今」を全力で生きたいと思うのです

今のわたしも、過去の自分になっていくから

どこかの地点のわたしが自分を顧みた思ったときに

ああ、よくやってたな～

よし、今日も「わたし」を精一杯やろう

そんな風に思える「今」にしたいのです

だから、まずは自分のために

そして、最近

同じようにCISで闘病されている方や、周りで支える立場のご家族の方、他の難病の方からご感想や質問をいただくことが増えてきました

治療やお薬、リハビリの情報を共有したり、経験を語ったり、現状や気持ちを聴きあったり・・・

「勇気をもらえた」と言っていただくこともある

有難いことです

「誰かの役に立てばいいな」と思っていたわたしは、とても嬉しく思っています

同じように自分自身に向き合っている方々の気持ち、

周りで支えられているご家族の方々の愛、

それらに触れさせていただくことで、

わたし自身が勇気をいただいています

「今日もわたしを精一杯生きよう」そう思うのです

闘病記・リハビリ記を綴ること

自分の気持ちを確認した今、

「わたし」を少し客観的に見れている気がします

この今のわたしが、

「退院するまでの自分の過程」と向き合ってみたいと思えるようになりました

ですので、また

自分の気持ちを大切にしながら、

ゆっくりと徒然に

闘病記・リハビリ記の続きを綴っていきたいと思います

まずは自分のために

それが回りまわって、

誰かのためになっていたら最高だな

この変わらない思いと共に

こんなわたくしの綴る闘病記・リハビリ記

よろしければこれからも、

お付き合いいただければ幸いです

最後まで読んでくれてありがとう

今日も素敵な一日を

【脱髄疾患CIS闘病記】第24話歩いて取って、水分摂って | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

【脱髄疾患CIS闘病記】第25話位置感覚訓練、初シャワー、記録をつけること | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

【脱髄疾患CIS闘病記】第1話病気のはじまりの巻 | 楽ちんな珈琲タイム (rakuchinkohii.com)

↑クリック・タップすると【GREEN SPOON】のサイトへ移動します

◎美味しく健やかにお過ごしください